وقتی فرزندتان نیاز به پیوند قلب دارد

وقتی فرزندتان نیاز به پیوند قلب دارد

اگر فرزندتان به پیوند قلب نیاز پیدا کرده باشد احتمالاً یکدفعه احساسات مختلفی را تجربه می‌کنید، عصبانیت، ناراحتی، سردرگمی و خستگی. این احساسات ممکن است بسیار قوی شوند، مخصوصاً اگر فرزندتان منتظر یک قلب جدید باشد.

خوشبختانه، کودکان بسیاری که پیوند قلب انجام می‌دهند می‌توانند زندگی نرمالی داشته باشند و وقتی از جراحی ریکاور شدند، به سلامت به زندگی خود ادامه دهند. در طولانی مدت، لازم است که برای جلوگیری از بروز مشکلات داروهایی مصرف کنند و مرتب برای چکاپ نزد دکتر بروند تا عملکرد قلبشان بررسی شود.

طی این دوران سخت، بهترین راه برای مراقبت از فرزندتان این است که آگاه باشید و با دکتر فرزندتان ارتباطی مستقیم و باز داشته باشید. درصورت لزوم برای اینکه مطمئن شوید فرزندتان می‌فهمد که اتفاقی قرار است برای او بیفتد با او حرف بزنید و برای مشکلات پیش روی خود آماده باشید.



درمورد پیوند قلب
پیوند قلب جراحی است که در آن دکترها قلب مریض شخصی را برداشته و آن را با یک قلب جدید و سالم اهدا شده جایگزین می‌کنند.

پیوند در کودکان زمانی اتفاق می‌افتد که قلب کودک درست کار نمی‌کند و بدون آن نمی‌تواند به زندگی خود ادامه دهد. گاهی‌اوقات دکترها به این وضعیت نارسایی قلبی یا بیماری قلبی مرحله نهایی می‌گویند. آنها معمولاً تلاش می‌کنند که قبل از پیوند قلب، نارسایی قلبی را با دارو، جراحی یا عمل‌های دیگر برطرف کنند.



چه زمان نیاز به پیوند قلب است؟
قلب کودک ممکن است به دلایل مختلف درست کار نکند. گاهی‌اوقات، بچه‌ها با مشکلی به نام نقص مادرزادی قلب متولد می‌شوند که باعث می‌شود قلبشان کار نکند. این نقص‌ها دلیل بیشتر پیوندهای قلب در نوزادان است.

یکی از متداول‌ترین و پیچیده‌ترین این نقص‌ها، سندرم هیپوپلاستیک قلب چپ (HLHS) است که در آن ساختارهای قسمت چپ قلب درست ساخته نشده‌اند و نمی‌توانند درست عمل کنند.
برخی بیماری‌های خاص هم ممکن است منجر به نارسایی قلبی شوند، مثل کادیومیوپاتی. این زمانی است که عضله قلب درست کار نمی‌کند و درنتیجه قلب نمی‌تواند خون کافی به بدن پمپاژ کند.

کاردیومیوپاتی—دلیل اصلی اینکه کودکان و نوجوانان به پیوند قلب نیاز پیدا می‌کنند—به دو نوع مختلف دسته‌بندی می‌شود:

1. کاردیومیوپاتی اولیه، که معمولاً بخاطر یک میکروارگانیسم مسری یا به صورت ارثی و مادرزادی ایجاد می‌شود.
2. کاردیومیوپاتی ثانویه، که درنتیجه یک بیماری دیگر ایجاد می‌شود.

دلایل دیگری که باعث می‌شود کودکان به پیوند قلب نیاز پیدا کنند عبارتند از:

• میوکاردیت، التهاب عضله قلب
• نارسایی قلب، درنتیجه جراحی قبلی قلب ایجاد می‌شود
• ریتم غیرطبیعی قلب، که با عنوان آریتمی و دیسریتیمی شناخته می‌شود.

درصورت امکان، پزشکان سعی می‌کنند قبل از تجویز پیوند قلب، این مشکلات را به طریقی دیگر برطرف کنند.



گرفتن یک قلب سالم
بیشتر قلب‌های پیوند شده از اندام اهداکنندگان گرفته می‌شود—بزرگسالان و کودکانی که رضایت داده‌اند اندام‌های آنها اهدا شود. این افراد بخاطر کمک به بیماران چنین تصمیمی می‌گیرند.

آماده شدن برای جراحی
اگر فرزندتان به پیوند قلب نیاز پیدا کرده است، دکتر شما را به یک مرکز پیوند می‌فرستد که در آنجا می‌توانید با اعضای تیم پیوند آشنا شوید. اعضای تیم که برای اطمینان یافتن از اینکه فرزند شما پیوند موفق داشته است، درکنار هم کار می‌کنند، شامل جراحان، متخصصین قلب، هماهنگ‌کننده قلب، پرستاران، متخصصین تغذیه، روانشناسان، مددکاران اجتماعی و سایر متخصصین می‌شود.

تیم پیوند برای تعیین اینکه پیوند برای فرزندتان مناسب است یا اینکه فرزندتان کاندیدای خوبی برای پیوند هست یا نه، فرزندتان را معاینه می‌کنند. این معاینه شامل بررسی پرونده پزشکی، معاینه جسمی و برخی آزمایشات مثل آزمایش خون برای تعیین گروه خونی می‌باشد.

تیم آزمایشات تشخیصی دیگری مثل موارد زیر را نیز انجام خواهد داد:

• اکوکاردیوگرافی، آزمایشی گه در آن از امواج صوتی برای ساخت تصویر قلب استفاده می‌شود.
• الکتروکاردیوگرافی، آزمایشی که در آن فعالیت الکتریکی قلب را ثبت کرده و می‌تواند به تشخیص آریتمی و تخریب عضله قلب کمک کند.
• کاتتریزاسیون قلبی، عملی که در آن یک لوله باریک پلاستیکی که کاتتر نامیده می‌شود به داخل رگ وارد شده تا از طریق آن نگاهی اجمالی به قلب و دهلیزهای آن انداخته شود.

اگر پزشکان بخواهند قلب را دقیق‌تر بررسی کنند، بیوپسی انجام می‌دهند که در آن یک تکه کوچک از بافت قلب برای آزمایش شدن زیر میکروسکوپ برداشته می‌شود.

ارزیابی پیوند قلب اطلاعات بسیار خوبی به تیم پیوند می‌دهد اما درکنار زمان خوبی برای این است که شما و فرزندتان متوجه شوید که قبل، حین و بعد از پیوند چه اتفاقاتی می‌افتد. تیم پیوند می‌تواند اطلاعات و پشتیبانی لازم را در اختیار شما قرار دهد، ازاینرو در پرسیدن سوالات خود از آنها تردید نکنید.



لیست انتظار عضو
اگر تیم پیوند تصمیم بگیرد که پیوند قلب درمان مناسبی است، فرزندتان در لیست انتظار عضو قرار می‌گیرد. این لیست شامل اسامی تمام افرادی که نیازمند قلب و اعضای دیگر هستند می‌شود.

عضوها بنا بر اولویت اینکه چه کسی در مرحله حادتری از بیماری است و سریعتر نیاز به پیوند عضو دارد، به بیماران داده می‌شود. همچنین بررسی می‌شود که کدام فرد برای یک عضو خاص مناسب‌تر است. این یعنی عضو اندازه مناسب برای بدن فرد را داشته باشد و اهداکننده گروه خونی یکسانی با فرد گیرند داشته باشد.

فرزند شما باید صبر کند تا قلبی مناسب با او پیدا شود. متاسفانه، هیچکس نمی‌داند این انتظار چه مدت طول می‌کشد. ممکن است از چند روز تا چند سال به طول انجامد.

صبر کردن بسیار دشوار است، ازاینرو والدین کودکانی که منتظر اهدای عضو هستند می‌توانند از والدین کودکانی که قبلاً پیوند انجام داده‌اند یا منتظر اهدای عضو هستند حمایت و پشتیبانی بگیرند.



دریافت تماس
وقتی یک قلب مناسب برای فرزندتان پیدا شود، از طریق تماس تلفنی به خانواده شما اطلاع داده می‌شود و باید برای انجام جراحی فوراً به بیمارستان بروید. ازآنجا که این اتفاق ممکن است هر زمانی بیفتد، باید همیشه آماده باشید.

وقتی به بیمارستان رسیدید، تیم پیوند فرزندتان را برای عمل آماده می‌کنند. ممکن است چند آزمایش روی او انجام دهند تا ببینند قلب جدید برای او مناسب است یا خیر. زمانیکه تیم تصمیم می‌گیرد که همه چیز بدون اشکال است، فرزندتان به اتاق جراحی برده می‌شود.

در اتاق جراحی، فرزندتان بیهوش شده تا در تمام طول عمل خواب باشد و چیزی احساس نکند. جراحان برشی روی سینه او ایجاد می‌کنند و قلب بیمار را در می‌آورند. قلب جدید را با دوختن رگ‌های آن به رگ‌های خونی بدن فرزندتان، وصل می‌کنند. سپس قلب جدید درون سینه جای می‌گیرد. شکاف ممکن است بلافاصله دوخته نشود تا پزکان بتوانند عملکرد قلب را خوب بررسی کنند.

بیشتر پیوندهای قلب بین 4 تا 6 ساعت طول می‌کشند. یک نفر از تیم پیوند شما را از اوضاع باخبر می‌کند.



ریکاوری و بهبودی
درست پس از جراحی، فرزند شما به بخش مراقبت‌های ویژه قلب (CICU) برده می‌شود. می‌توانید در این قسمت فرزندتان را برای مدتی کوتاه ببینید. فرزندتان داروی درد و مسکن دریافت می‌کند و به حالت خواب با لوله‌ تنفس باقی می‌ماند تازمانیکه دکتر اعلام می‌کند که قلب جدید خوب کار می‌کند. این ممکن است چند روز طول بکشد.

طول مدتی که فرزندتان در CICU سپری می‌کند به وضعیت او بستگی دارد. به‌طورکلی، ممکن است 7 تا 10 روز طول بکشد. وقتی آماده شد، فرزندتان به بخش مراقبت‌های عمومی قلب منتقل می‌شود. تیم پیوند همچنان از فرزندتان مراقبت کرده و وضعیت او را به دقت بررسی می‌کنند.

بیشتر بچه‌ها بین 3 تا 4 هفته پس از عمل در بیمارستان می‌مانند. طی این زمان بچه‌ها و خانواده‌هایشان یاد می‌گیرند چطور از قلب جدید مراقبت کنند. باید همه دستورالعمل‌های دکتر را خوب یاد بگیرید زیرا فرزندتان باید به طور کامل آنها را رعایت کند.

وقتی تیم پیوند تصمیم بگیرد که فرزندتان آمادگی لازم را دارد، بیمارستان او را مرخص خواهد کرد. اما طی هفته‌های بعد فرزندتان مجبور خواهد شد بارها به بیمارستان برگردد تا دکترها بتوانند مطمئن شوند که همه چیز خوب پیش می‌رود.



مشکلات احتمالی
یکی از متداول‌ترین مشکلاتی که ممکن است بعد از عمل پیوند بروز کند، پس زدن است. پس زدن، واکنش طبیعی بدن به یک چیز خارجی است. این پس زدن در حالت عادی مفید است. مثلاً، همان راهی است که بدن برای مقابله با باکتری‌ و ویروس‌های مضر از خود دفاع می‌کند.

در مورد پیوند قلب، پس زدن یعنی بدن قلب جدید را نمی‌شناسد و نمی‌داند که برای کمک کردن به اوست. درنتیجه، سیستم ایمنی بدن سعی به مقابله با آن می‌کند. داروهایی که بازدارندگان ایمنی نامیده می‌شوند، برای کنترل این واکنش مورد استفاده قرار می‌گیرند. این دارو بدن را فریب می‌دهد که عضو جدید را بپذیرد.

بااینکه احتمال پس زدن در هفته‌های اول پس از پیوند بیشتر است اما بدن هیچوقت به طور کامل قلب جدید را نمی‌پذیرد، ازاینرو داروهای ضد پس زدن باید تا آخر عمر مصرف شود. تیم پیوند تصمیم می‌گیرد که چه دارویی برای فرزندتان بهتر است و این داروها باید درست طبق دستورالعمل دکتر مصرف شود.

این داروها ممکن است عوارض جانبی مثل تب، سردرد، حالت‌تهوع، خستگی و آسیب‌پذیری ایجاد کند. متاسفانه، این داروها فرزندتان را دربرابر برخی بیماری‌ها آسیب‌پذیر می‌کند.این خطر درست پس از پیوند بیشتر است و داروهای دیگری برای کاهش این خطر به بیمار داده می‌شود. درصورت امکان، فرزند شما باید از افراد بیمار دوری کند.

معمولاً مقدار داروی بازدارنده ایمنی که بیمار باید مصرف کند به تدریج با عادت کردن بدن به عضو جدید و پایین آمدن خطر پس زدن، کاهش داده می‌شود. درموارد نادر، حتی با این داروها هم بدن عضو جدید را نپذیرفته و نیاز به یک پیوند قلب دیگر می‌شود.



زندگی با قلبی سالم تا پایان عمر
کودکان زیادی که پیوند قلب انجام می‌دهند زندگی سالمی را دنبال می‌کنند. برخی از آنها حتی از قبل هم حالشان بهتر می‌شود. ازآنجاکه هیچکس نمی‌تواند پیش‌بینی کند که قلب جدید چه مدت به فعالیت ادامه می‌دهد، فرزندتان باید تلاش کند تا قلب خود را سالم نگه دارد.

او باید برنامه دارویی خود را به نحو احسن دنبال کند. انجام اینکار ممکن است دشوار باشد، مخصوصاً برای کودکانی که در سنین پایین هستند. همچنین باید علائم فرزندتان مثل تب، خستگی، مشکل در تنفس، استفراغ، افزایش وزن و کم‌اشتهایی را خوب بررسی کنید. درصورت مشاهده این علائم یا علائم دیگر، بلافاصله با پزشک او تماس بگیرید. همچنین باید فرزندتان را تشویق کنید خوب ورزش کند و خوب غذا بخورد.


در طولانی مدت نیاز به چکاپ‌های منظم برای کنترل مشکلات است. این چکاپ‌ها اول مکررتر انجام می‌گیرد و به تدریج کمتر می شوند تاجاییکه به یک یا دوبار در سال می‌رسند.



مردمان