هیچكس نمی‌داند «AS» چیست
۸۴/۹/۴ - آسیا - محمدرضا نصیری
وقتی یك صورت جوان را دیدید كه روی اندامی پیر خودنمایی می‌كند, یحتمل بدانید كه با یك بیمار AS طرف هستید.
خود ما هم تا قبل از مصاحبه با رییس انجمن روماتیسم ستون فقرات از وجود چنین بیماری یا انجمن بی‌خبر بودیم. گلایه خانم فرزانه فتاحی به عنوان مسوول و موسس این انجمن البته این نیست. او متاسف است كه حتی مسوولان مربوط نیز وجود تنها انجمن مربوط به بیماران روماتیسمی را به رسمیت نمی‌شناسند یا ترجیح می‌دهند با بی‌تفاوتی به آن نگاه كنند.
بیماری AS یا روماتیسم ستون فقرات همان طور كه به تفصیل در این مصاحبه درباره آن توضیح داده شده است, بیشتر بین مردهای جوان شایع است. انجمن به ادعای مسوولانش در اوج بی‌پولی سعی دارد به بیماران سرویس بدهد و بیماری را به مردم بشناساند. مصاحبه را از ابتدا تا انتها بخوانید, شاید شما هم با افرادی با این مشخصات برخورد كرده باشید. می‌دانید كه تشخیص درست مهمترین گام برای درمان بیماری‌است. فتاحی تنها عضو موسس این انجمن است كه خودش مبتلا به بیماری نیست.
اصلاً AS چیست؟ چرا باید انجمن اختصاصی داشته باشد؟
متاسفم كه باید اعتراف كنم هیچكس درباره AS اطلاعی ندارد. معمولاً این بیماری را با موارد دیگری اشتباه می‌گیرند و حتی پزشكان نیز تجویز نادرست می‌كنند. AS عبارت از بیماری التهاب ستون فقرات است.
التهاب ستون فقرات دیگر چیست؟
به مرور زمان مهره‌ها بر اثر التهاب به هم می‌چسبند. اگر زود تشخیص داده نشود, مهره‌ها یكدست می‌چسبند و بیمار را به طرف جلو متمایل می‌كند.
حالت گوژپشتی؟
تقریباً چنین چیزی
با دارو رفع میشود؟
داروهای ضدالتهاب هم دارد. اما بیشتر با نرمش برطرف میشود. كار ما این است كه به بیماران آموزش بدهیم در تمام مدت با ستون فقرات خود بازی كنند تا از حالت خشكی در بیاید.
عامل این بیماری چیست؟
ژن HLAB-27 كه اگر مثبت باشد در 90درصد موارد بیماری AS را به همراه دارد ولی دیده شده كه گاهی افراد ژن مثبت دارند اما بیمار نیستند.
چطور؟
در علم پزشكی خیلی چیزها چطور ندارد.
انجمن را از كی تاسیس كردید؟
سال 1372 بود كه درخواست دادیم.
سختگیری هم كردند؟
خیر, اما برای تحقیقات و تعیین صلاحیت مجبور شدیم مدتی انتظار بكشیم. شاید چون به بیماری و پزشكی مربوط بودیم, سختگیری خاصی نكردند.
منابع مالی انجمن از كجا تهیه میشود؟
ما هیچگونه منبع مالی یا درآمدی نداریم. فقط دو سال است كه سازمان بهزیستی سالی یك میلیون تومان به ما می‌دهد. اصلاً كسی ما را نمی‌شناسد كه بخواهد كمك مالی در اختیارمان بگذارد.
چطور باید شناسایی شوید؟
این را از شما رسانه‌ها باید پرسید.
تبلیغ كرده‌اید؟
دائماً با شهرداری و نهاد ریاست‌جمهوری و وزارت بهداشت و ... در حال نامه‌نگاری هستیم. نتیجه‌ای كه می‌گیریم این است كه از دفترشان به ما می‌گویند نامه شما رویت شد همین! طبیعتاً كسی كه بیماری روماتیسم ستون فقرات را نمی‌شناسد كمك هم نمی‌كند. كمك‌هایشان را می‌گذارند برای بقیه انجمن‌ها!
مثلاً ؟
جامعه معلولین یا بیماری‌های خاص.
انجمن شما خیلی محدود است. نمی‌شود كلی‌تر عمل می‌كردید و كل بیماری‌های مربوط به روماتیسم را زیر پوشش قرار می‌دادید؟
اگر مراجعه كننده‌ای داشته باشیم كه به بیماری ما مربوط نشود, او را به پزشك متخصص معرفی می‌كنیم.
چند تا پزشك دارید؟
با 10 الی 12 پزشك متخصص ارتباط و همكاری داریم.
مراجعه‌كننده به شما چه امتیازی دارد؟
امتیازش این است كه به او یاد می‌دهیم چگونه با بیماری‌اش همزیستی مسالمت‌آمیز داشته باشد. سی‌دی‌های آموزشی و جزوه در اختیار او قرار می‌دهیم و درگاهی موارد می‌توانیم برای مراحل درمانی بیمار تخفیفاتی نیز بگیریم.
بیمار پس از مراجعه به انجمن چه چیزی یاد می‌گیرد؟
خیلی از بیماران نمی‌دانند كه بهبودی آنها 50درصد با آب‌درمان میشود. قدیمی‌ها اعتقاد داشتند كه روماتیسم از آب ناشی میشود, طوری كه حتی حمام هم نمی‌رفتند. در حالی كه ما به بیمار توصیه می‌كنیم روزی دو بار حمام بگیرد و در كنار حركت درمانی به آب‌درمانی هم بپردازد.
تاثیر این آموزش‌ها در كوتاه‌مدت قابل رویت است؟
قطعاً همین طور است. مریضی كه برای بار اول مراجعه می‌كند, در نوبت دوم یعنی 10 تا 15 روز بعد طبق اعتراف خودش 35 تا 70 درصد بهبود می‌یابد.
AS چقدر خطرناك است؟
به طور كلی خطرناك نیست, اما اذیت می‌كند.
شاید اگر مرگ و میر هم داشت توجه بیشتری را به خود جلب می‌كرد؟
مرگ و میر به آن صورت ندارد, اما AS یعنی مرگ تدریجی. درضمن, مگر حتماً باید یك عده بمیرند تا مسوولان دلشان بسوزد. من خودم وقتی جوانی را در خیابان می‌بینم كه علایم AS را دارد دلم كباب میشود.
زیاد می‌بینید؟
بیشتر مواقع پیش می‌آید. از راه رفتن مردم می‌فهمم كه مبتلا به این بیماری هستند. گاهی جلو می‌روم و انجمن را به آنها معرفی می‌كنم, اما اگر دسترسی نداشته باشیم فقط می‌توانیم افسوس بخوریم.
به طور متوسط روزی چند بیمار را در خیابان می‌بینید؟
من كه همه خیابان‌ها را متر نمی‌كنم. اما در مسیرم هفته‌ای سه چهار نفر را می‌بینم.
گفتید AS اذیت می‌كند. این اذیت كه می‌گویید در چه حدی است؟
گاهی به ریه و قلب هم می‌‌زند و اگر به چشم رسید, خطرناك‌تر میشود. تاری چشم از علایم این نوع روماتیسم است كه دید را كاهش می‌دهد.
درد هم دارد؟
درد هم دارد. فشار چشمی هم به همراه دارد و چشم‌ها را سرخ می‌كند. اگر به موقع تشخیص داده نشود, خطرناك‌تر میشود.
كوری چطور؟
تا حالا دیده نشده اما فكر می‌كنم احتمالش به كلی منتفی باشد.
و اگر تشخیص غلط داده شد؟
خیلی خطرناك است. اكثراً موقع درد مفاصل یا كمردرد به ارتوپد مراجعه می‌كنند. در صورتی كه باید یك متخصص اماتولوژی آنها را معاینه كند. معمولاً از هر 10 مورد, 7 مورد با تشخیص غلط یا دیر مواجه میشود و پزشكان ارتوپد تجویزهای نادرست می‌كنند. گاهی بیمار وقتی بدنش دفرمه میشود, تازه می‌فهمند كه AS بود.
AS را با چه بیماری‌هایی اشتباه می‌گیرند؟
با دیسك كمر و سیاتیك. ارتوپدها به بیماران ما استراحت مطلق تجویز می‌كنند. درصورتی كه در این بیماری مدام باید تحرك داشت.
گفتید ژن HLAB-27 عامل بیماری است. بنابراین AS جزو بیماری‌های موروثی دسته‌بندی میشود.
درست است.
پس نتیجه می‌گیریم قبل از ازدواج میشود جلوی آن را گرفت.
با آزمایش خون می‌توان معین كرد كه فردی حامل ژن مثبت HLAB-27 هست یا خیر. اما معمولاً در آزمایش‌ها و تست‌های قبل از ازدواج چنین تستی گرفته نمی‌شود, مگر به اصرار و اختیار خود شخص.
از كودكی می‌توان علایم بیماری را مشاهده كرد؟
خیلی كم دیده شده كه كودكان بهAS مبتلا شوند. بیشتر در دهه‌های دوم و سوم به سراغ افراد می‌رود. حدوداً بین 14 تا 28 سالگی.
آقایان بیشتر مبتلا می‌شوند یا خانم‌ها؟
این بیماری تقریباً یك بیماری مردانه است. وقتی موروثی هم كه باشد بین فرزندان ذكور خانواده شایع میشود.
ممكن است به خاطر غلط بلند كردن بار باشد؟
هرگز, AS با بیماری‌های مكانیكی به طور كامل فرق دارد. بعضی از بیماران دچار عفونت‌های روده می‌شوند. با این حال عمده‌ترین علایم AS كمردرد است كه با خشكی اندام در ساعات صبح توام است.
یعنی كوفتگی عضلات؟
خشكی مفاصل محیطی. طرف وقتی از خواب بلند میشود احساس می‌كند حركت دادن عضلات برایش كار سختی است. بعد از كمی حركت و نرمش این درد و احساس كوفتگی از بین می‌رود.
این طوری پس خیلی‌ها AS دارند و خودشان نمی‌دانند.
نه. اگر مدت این خشكی مفاصل طولانی باشد, AS ظاهر شده است. خستگی‌های معمول ناشی از كار روزانه یا سرمازدگی عضلات مورد نظر ما نیست.
علایمی دیگر هم دارد؟
دردهای مفصلی, تورم شانه و كتف و مفاصل, تورم زانو و به طور كلی التهاب در مفصل‌های محیطی حتی در كف پا هم می‌تواند نشانه این مرض باشد. خیلی وقت‌ها مردم درد كف پا را با خار پاشنه اشتباه می‌گیرند و حتی پزشكان ارتوپد نیز تجویز غلط می‌كنند. از علایم دیگر می‌توان به ناراحتی كمر و خشكی صبحگاهی, عفونت روده و عرق‌های شبانه اشاره كرد. به طوری كه بیمار در نیمه‌شب به خاطر درد كمر از خواب می‌پرد.
آماری دارید كه مشخص كند چند نفر مبتلا به AS داریم؟
به طور دقیق نه, اما پیش‌بینی ما این است كه بین 200 تا 250 هزار نفر در ایران AS داشته باشند و اكثراً هم از این موضوع بی‌خبرند. خودم با آنكه پزشك نیستم گاهی در خیابان می‌توانم تشخیص بدهم كه كدام رهگذر به این بیماری دچار است. از خودم می‌پرسم چرا باید پسران جوان در این سن و زیبایی به این شكل مریض باشند.
وراثت چقدر تاثیر دارد؟
بالای 30 درصد كه فكر نمی‌كنم احتمال كمی باشد.
در سنین بالا چطور؟
تا حالا ندیده‌ام فردی در 50 سالگی بگوید كه مثلاً‌چند ماه است مبتلا شده است.
یعنی بعد از سپری كردن دهه سوم زندگی بیماری رفع میشود؟
خیر, اتفاقاً AS یك بیماری مزمن است.
هیچوقت رفع نمی‌شود؟
هیچوقت, اما فراز ونشیب دارد. با تمرین و درمان می‌توان تا حد زیادی بر این بیماری غلبه كرد.
چند عضو دارید؟
فعلاً 470 نفر كه بیشترشان مرد هستند.
از بدو تاسیس تا به حال چند مراجعه‌كننده داشته‌اید؟
خیلی‌ها آمدند و رفتند, اما ما فقط دو سال است كه دفتر گرفته‌ایم. قبل از آن در خانه همدیگر جلسه می‌گذاشتیم. دفتر كوچكی را كه در حال حاضر در اختیار داریم ثمره انسان دوستی یك آدم خیر است. البته دفتر ما در طبقه سوم ساختمانی است كه پله‌های آن بیماران و مراجعه‌كنندگان را به وحشت می‌اندازد و آنها را فراری می‌دهد.
اجاره می‌پردازید؟
اجاره خیر. ولی دو تا اتاق 12 متری داریم كه قرارداد بستند هر وقت لازم داشتند باید دفتر را تخلیه كنم. البته دست‌شان درد نكند, ما به آنها خیلی مدیون هستیم.
خودشان مبتلا بودند؟
خیر, خیرخواه بودند. حالا من می‌توانم از شما سوالی بپرسم؟ چرا شماره تلفن انجمن را در روزنامه چاپ نمی‌كنید؟
چرا نكنیم؟
هرجا رفتیم برای مصاحبه و چاپ مقاله به ما گفتند كه تبلیغ میشود و نمی‌توانیم شماره تلفن شما را درج كنیم.
مگر عیبی دارد كه تبلیغ شود؟ شما موسسه انتفاعی هستید؟
ما نمی‌توانیم منفعتی ببریم.
از اعضا حق عضویت نمی‌گیرید؟
سالی 3 هزار تومان كه آنقدر ناچیز است كه فقط صرف قبض آب و برق و تلفن و منشی میشود. این مبلغ هم اختیاری است و هر كس دلش‌خواست می‌دهد.
اگر بیشتر پول دادند كه جلوی‌شان را نمی‌گیرید!
نه, اما تا حالا چنین موردی پیش نیامده. مقصود من از درج شماره تلفن در روزنامه شما این است كه بیماران سرگردان نشوند. ما با شماره‌های 90-88920989 می‌توانیم به آنها سرویس بدهیم. سایت هم داریم:www.iran-as.com
چرا با همه پزشكان متخصص ارتباط ندارید؟
خیلی‌ها با ما همكاری نمی‌كنند. نمی‌دانم شاید خوش‌شان نمی‌آید!
یا شاید به شما به چشم رقیب نگاه می‌كنند!
بله, شاید فكر می‌كنند بیماران آنها را از چنگ‌شان درمی‌آوریم.
به هر حال شما طبق گفته خودتان با 10 یا 12 رماتولوگ ارتباط دارید. این حقیقت برای آنها ممكن است تهدیدزا باشد.
ما معتقدیم كه چون AS یك بیماری مزمن است باید درمان آن حتماً زیر نظر فقط یك پزشك متخصص پیگیری شود. بیمار هر پزشك مال خودش, ما موقعیت آنها را تهدید نمی‌كنیم.
خب, وقتی كه پزشك خودش در حال درمان بیمار است, دیگر چه نیازی به شما وجود دارد؟
بعضی دكترها حال ندارند با مریض حرف بزنند و به آنها اطلاعات بدهند. ما می‌توانیم در قالب جزوه و CD و مشاوره به آنها برای پیشگیری از عوارض بیماری آموزش بدهیم. این به نفع پزشك است. او نمی‌تواند تمام این موارد را به تك‌تك بیماران توضیح بدهد.
با تمام اینها با شما همكاری نمی‌كنند؟
حتی حاضر نیستند پوستر انجمن را به دیوار مطب بچسبانند. آنها به ما به چشم رقیب نگاه می‌كنند, در حالی كه نگاه ما به آنها از دید یك دوست است.
وزارت بهداشت شما را به رسمیت می‌شناسد؟
بله, یعنی چاره‌دیگری ندارند, چون ما جواز ثبت داریم.
تحویل می‌گیرند؟
تا حالا كه كوچك‌ترین كمكی نكرده‌اند. اما به محض آنكه درباره نمونه‌گیری از بیماران از ما كمك خواستند, دریغ نكردیم و اعضا را قانع كردیم كه تست خون بدهند.
نمونه را برای چه كاری می‌خواستند؟
خواستند آمار بگیرند كه البته هنوز آمار نهایی ارایه نشده است.
درباره رماتیسم خود من قبلاً شنیده بودم كه عامل آن رطوبت است. اما شما می‌گویید حداقل این شاخه از بیماری رماتیسم ارثی است. چطور باید ذهنیت‌ها را عوض كرد؟
ذهنیت‌ها آنقدر خراب است كه به سختی میشود این كار را انجام داد. حتی به بعضی‌ها توصیه میشود كه به افیون روی بیاورند تا رطوبت و درد بدنشان كاهش یابد. ما اسم توصیه‌ها را می‌گذاریم همسایه درمانی! گاهی افراد به سمت اعتیاد كشیده می‌شوند. ما خودمان اعتیاد بعضی از این عده را از طریق درمان بیماری AS ترك دادیم و باعث شدیم كه آنها به زندگی عادی برگردند. یك نفر به من میگفت وقتی از قرص‌های اكستازی استفاده می‌كند دردهایش را فراموش می‌كند, در حالی كه راه‌حل‌های بسیار ساده‌تری وجود دارد.
در جاهای مرطوب, آمار بیماری بیشتر نیست؟
اصلاً چنین چیزی نیست. وقتی ژن غالب باشد كاری به رطوبت ندارد.
درباره ارتوپدها زیاد صحبت كردید. این طور برداشت میشود كه انگار با آنها مشكلی دارید!
بیشتر اوقات AS را با دیسك كمر و دردهای مكانیكی اشتباه می‌گیرند. مریض داشتیم كه به خاطر دیسك مورد عمل جراحی قرار گرفت.
بعد به شما مراجعه كرد؟
بله, الان تا حدودی راحت‌تر زندگی می‌كند.
از اول چی شد كه رفتید سراغ تاسیس انجمن؟
در مقطع كوتاهی با دكتر محمود اكبریان كار می‌كردم. پسرهای جوان و رعنایی را می‌دیدم كه با دردهای وحشتناكی به مطب مراجعه می‌كردند. تا اینكه متوجه شدم یكی از بیماران باسابقه به نام محمود غفوریان به دنبال تاسیس انجمن AS است. كم‌كم به اتفاق تعدادی از بیماران جلساتی گذاشتیم كه بعدها به ثبت انجمن رماتیسم ستون فقرات منجر شد.
نمونه خارجی هم دارد؟
بله, در تمام دنیا حتی انجمن بین‌المللی هم به همین نام فعالیت می‌كند.
و شما هم عضو این انجمن هستید؟
عضو هستیم, اما فقط در همین حد كه ما را در سایت خود معرفی می‌كنند و خبرهای ما را پوشش می‌دهند.
حتماً امكاناتی هم نمی‌دهند؟
به هیچ وجه.
چنین تعریفی دارند؟ كه مثلاً امكاناتی را در اختیار اعضا بگذارند؟
وقتی دوستان و برادران از ما روی برمی‌گردانند, از آنها چه انتظاری می‌توان داشت؟
چقدر در حساب‌تان پول دارید؟
به 5 میلیون تومان هم نمی‌رسد. به همین دلیل مجبوریم خیلی دست به عصا كار كنیم. حتی پول نداریم تا پیك موتوری استخدام كنیم. بیماران ما به جایی نیاز دارند تا به صورت دسته‌جمعی به نرمش و ورزش بپردازند آنها استخر می‌خواهند تا آب‌درمانی كنند. متاسفانه وضع مالی بیشتر آنها زیاد خوب نیست.
كمك‌های دولتی؟
حرفش را هم نزنید. وقتی درخواست می‌دهیم, جواب‌مان تلویحاً این است كه «خدا روزی‌تان را جای دیگری حواله كند!»
پس بدون درآمد فعالیت می‌كنید؟
ما عاشقانه و فقط برای دل خودمان كار می‌كنیم. هیچ كس دست ما را نمی‌گیرد. در تهران بیماری داریم كه وضع مالی‌اش فوق‌العاده خوب است, اما بدنش دفرمه شده و 4 سال است سرگردان است. وای به حال جوانانی كه در روستاهای دورافتاده مبتلا می‌شوند.
شاید به خاطر اینكه این بیماری كشنده نیست, كسی حساسیت به خرج نمی‌دهد!
حتماً باید چند نفر در این راه بمیرند تا حساسیت كسی برانگیخته شود؟ گفتم كه AS یك مرگ تدریجی است و زودرس. در ثانی, مگر معلولان كه انجمن دارند بیماری آنها كشنده است. AS هم نوعی معلولیت است برای جوانانی كه به هنگام تولد معلول نبودند و بعدها به این وضعیت گرفتار شدند. مبتلایان AS هرروز یك گام به سوی معلولیت پیش می‌روند. حتماً باید بمیریم؟ پس ما مرده‌پرست هستیم؟ بیماران AS درصد معلولیت‌شان به مرور بالا می‌رود. به او كار نمی‌دهند. امكان طلاق و حتی اعتیاد وجود دارد. ممكن است شخصی به سراغ قرص‌های اكستازی هم برود. همه اینها هست.
تا به حال مرگ و میر هم داشته‌اید؟
به طور غیرمستقیم, بله. مریضی داشتیم كه در 47 سالگی ریه‌ها و قلبش گرفتار شد و سكته كرد. مریض داشتیم كه چون گردنش چوب شده بود, برای آنكه نتوانست رویش را به سمت موتورسوار برگرداند تصادف كرد و مرد...
داروهای مخصوص این بیماری چقدر هزینه دارند؟
دارویی هست كه دوره آن یعنی برای یك دوره دوتا سه ماهه 3 میلیون تومان خرج برمی‌دارد.
چه میزان به اهداف اولیه انجمن نزدیك شده‌اید؟
هنوز همه مردم با AS آشنایی ندارند. پس به اهداف اولیه دست پیدا نكرده‌ایم.
و هدف‌تان؟
اینكه تك‌تك ایرانیان بدانند كه AS چیست و تا چند سال دیگر هیچكس وجود نداشته باشد كه بدنش به خاطر ابتلا به این بیماری دفرمه شود.
منبع :
روزنامه آسیا 
شرح موضوع 
